79年到北京上大學，口腔潰瘍的問題越來越重，多的時候能有幾十個潰瘍，不要說吃飯，就是說話都很痛苦。當時的合同醫(yī)院是復興，給我看病的中醫(yī)大夫懷疑是白塞，但由于上學沒地熬中藥，只能給開幾味中藥，代茶飲。老家的朋友說口腔潰瘍是由于火大引起來的，給我弄了一些黃連，也是代茶飲，黃連水很苦啊，為了治病，俺堅持著喝了一段時間，也沒能把潰瘍控制住。大約是大二的時候，腿上第一次出現紅斑，很疼。到復興醫(yī)院看病，不知道該看哪科。想了半天，紅斑在身體的外面，那就掛個外科吧。外科大夫說是炎癥，給開了點消炎藥。吃藥沒什么作用，但大約半個月左右，紅斑會自己消退。既然能自己好，以后再有紅斑的時候，雖然很疼，但也不再去看病了。</o:p>

還有一個感覺，創(chuàng)口不易愈合。手上一旦不小心碰破點皮，就不敢著水了。盡管如此，還是常常會感染，不得不涂紅藥水、紫藥水之類的東西。</o:p>

大三的時候，因泌尿系感染住進了海軍總院。住醫(yī)院輸液是免不了的，幾天后，輸過液的血管有些疼，再到后來，這根血管就硬了，用手摸著，就像里面有根鐵絲。再過若干時候，硬鐵絲的感覺沒有了，但這根靜脈也就消失了。白塞，盡管病因不明，但屬于血管炎的范疇，似乎是沒有疑問的。在白塞的急性期，血管絕對不能扎，此時只要一扎，被扎的這根血管就完了。但并不是所有人都知道這一點，包括醫(yī)生。到醫(yī)院看病，免不了要抽血化驗，或者輸液（我曾經在一個小醫(yī)院被輸過葡萄糖，原因是覺得我比較虛弱），如果是急性期，請盡量避免。我現在胳膊上，表面上沒有能抽血的靜脈，全壞掉了，教訓深刻。</o:p>

85年2月，紅斑起的厲害了。過去一般是只起一個，等這個好了一段時間后，才會起另一個。這次是一個沒好，另一個接著又起來了。由于紅斑起的多了，影響到行走，同時伴有發(fā)燒。不得已，到合同醫(yī)院北大醫(yī)院去看病。皮科診斷為白塞，給以激素治療。當時是單身，住集體宿舍，腿疼動不了，吃飯成了大問題，所以和醫(yī)生商量，住了一段時間醫(yī)院。起初給的好像是8片的量。住了大約一個月左右，出院時癥狀基本消失，激素為4片。</o:p>

一個精通日文的老中醫(yī)說，日本的文獻認為，白塞病人不宜吃粘米類的食物和柑橘。84年底，我們在四川呆了一個多月，柑橘吃的不少，不知道85年初的發(fā)病是否與吃柑橘有關。</o:p>

除了口腔潰瘍、針刺反應以外，陰囊上有過一兩次潰瘍，但不嚴重。先是覺得陰囊有個地方癢癢，用指甲撓，發(fā)現破了，有小米粒大小的潰瘍，不疼。眼底血管不太好，但問題不大。自從紅斑成了主要癥狀以后，口腔潰瘍雖然還會有，但少多了。</o:p>

出院后，激素只要一減到3片，紅斑就會起。再給8片激素，已經控制不住了，短時曾經用到過15片（上得快，下得也快）。除了激素，還用過反應停、秋水仙堿。曾經對中醫(yī)寄予了極大的希望，西苑醫(yī)院、廣安門醫(yī)院、北京中醫(yī)院都去過，找的大多是專家，中藥基本上每天一劑，但沒有看到有什么效果。在老家張家口的一個部隊醫(yī)院，大夫給開了熏蒸的中藥，用臉盆把藥熬開，上面放上洗衣板毛巾，躺下把腿放在上面，全身蓋上被子，一會就熏得大汗淋漓了。招雖然怪，但也沒覺得有什么效果。</o:p>

88年初，又厲害了，張志禮收住到了他們皮科病房。當時激素是半片，中醫(yī)不愿意加激素，但僅憑中藥，控制不住病情。紅斑有好的，但也有起的。給人的感覺，中藥有效，但力道就差那么一點，不能根本解決問題。后來，除了紅斑不能全好以外，又開始發(fā)高燒了。嚴重時感覺渾身發(fā)冷，不受控制的哆嗦。醫(yī)院對此無能為力，只是給一個消炎痛栓了事。藥起效后，出一身汗，暫時退燒了?？伤巹乓贿^，又燒開了。晚上，半夜燒醒了，用體溫計試了體溫以后，看不見是多少。想開燈看看，可又怕影響別的病友休息，只好躺在病床上苦等天亮。這段時間，持續(xù)了將近一個月，所受的痛苦，不堪回首。此時，聽說雷公藤多甙對白塞有效，可是當時北京搞不到這種藥。托上海的一個朋友，找醫(yī)藥公司經理，買出了一瓶雷公藤多甙。我拿到藥后，與醫(yī)生商量，能否試試？醫(yī)生說，雷公藤的治療量與中毒量接近，他們不主張使用?？墒俏覠膶嵲谑请y受，就悄悄的自己用上了。按說明，每日的量為6-9片，我就一瓶藥，且又怕中毒，所以就按6片服用。服用幾天后，高燒退了，成了低燒，此時尿檢里有蛋白。這時，醫(yī)院對我說，腎臟他們不如北大，讓我出院回北大治療。</o:p>

回北大找了個專家，說先觀察一段時間。此時，報紙上介紹北下關有個現代中醫(yī)免疫研究所，專治疑難雜癥。去看了幾回，藥劑大到需要用臉盆來熬。后來還在那住了一段時間的院，說實話，沒看出有什么效果。當時那里的所長叫范世忠，專長是治療股骨頭壞死，所以那時住在那里的，基本上都是股骨頭壞死的病友。</o:p>

那時我和一個老同志搭檔，負責一攤工作。跑腿的事，自然是我的?？墒怯捎谕壬辖洺Ｓ屑t斑，走路會很疼。所以交代給事情后，我經常是先不去辦，等攢下幾件后，一起去辦，這樣就不需要跑幾趟了。如此，老同志肯定對我有看法，覺得小伙子太懶，或者覺得支不動我?？墒俏矣譀]法老和人家說我腿疼。腿疼你可以休息嘛，問題是當時是單身，在宿舍休息沒飯吃，所以，只要能動，我都會堅持著去上班。若干年后，我退休了，想找那個老同志聊聊，說說當初的苦衷，可是那個老同志已經不在了&hellip;&hellip;</o:p>

沒病的人，是體會不到有病的人的痛苦。當時我們家在長安街的南面，單位在長安街的北面，去上班或者下班回家，都必須走地下通道。對正常人來說，走地下通道比走地面，費不了多少勁?？墒菍τ诰貌〉奈襾碚f，過這個地下通道卻很吃力。下地下通道，沒什么問題，關鍵是上的時候，上幾個臺階就會覺得很難受，就需要停下來歇一會，等緩過勁來再上幾個臺階，然后再歇。過一次地下通道，要歇好幾次才能行。</o:p>

那時我們家住二樓，我需要在半樓的地方歇一會，然后再上剩下的那半層樓。</o:p>

有一次，單位搞衛(wèi)生擦玻璃?？粗緜円蝗耸刂簧却皯?，而我卻只能站在那里，幫他們端水，因為手上碰破了一塊，不敢著水。我能看出處長不滿意的眼光，可是我怎么向她解釋？手破了就不敢著水，誰信啊！</o:p>

還有一次早晨到家附近的街心公園去遛彎，走著走著就覺得不舒服，看東西模糊，然后就走走停停的回家去。進家以后，看見的LD只是一個輪廓，眉眼什么的一點也看不見。在沙發(fā)上歇了好一陣才緩過來。</o:p>

終于有一次，俺極度難受，短暫性休克，在醫(yī)院里摔倒了。那時去醫(yī)院看病，俺都是騎自行車。由于身體狀況不好，俺車騎得很慢，醫(yī)院門診部有十幾個臺階，盡管俺上這些臺階的時候很慢很慢，但是上去后就覺得很難受。俺還就怕摔倒，所以趕緊靠墻站住了。誰知俺剛靠住墻，就什么也不知道了。等俺醒過來的時候，坐在輪椅里，胳膊肘、膝蓋都摔破了，眼鏡也摔壞了。這樣的休克，僅此一次。</o:p>

后來，雷公藤多甙比較好買了，所謂的好買，指的是從外地能買到了，但北京仍然沒有。當時江蘇泰州的一家藥廠生產這種藥，俺就請江蘇的同志幫忙買藥。買藥的錢，俺可是一分不少的付給了人家。就這樣，我們的一個副處長還找俺談話，意思是不能為了自己的私事，去麻煩下面的同志?？墒前痴媸菦]辦法，北京沒有，治病又需要，俺該怎么辦？</o:p>

俺逐漸用雷公藤多甙替換掉了激素。在這中間，中藥是一直沒斷的，別管誰的處方，基本上是每天一劑。雖然不用激素了，但病情控制的一直不好，我的問題主要是結節(jié)性紅斑和靜脈炎。發(fā)作時盡管不至于疼得走不了路，但時不時的總會發(fā)病。

我1970年12月參加工作，當時只有15歲。那時就經?？谇粷?，廠里有醫(yī)務室，西醫(yī)一般給VC、B2，中醫(yī)一般給清熱瀉火的藥。當時感覺中藥似乎比西藥有效，但強不了太多。后來出了一種據說能治口腔潰瘍的牙膏&mdash;&mdash;潔銀牙膏，用了以后，感覺潰瘍能好的快些，但不能讓潰瘍不起。</o:p>