大約在2003、2004年的時候，下肢靜脈炎始終控制的不好，不得已，又去找西醫(yī)。當(dāng)時俺想，估計(jì)至少得吃8片激素吧。讓俺沒想到的是，俺找的這個醫(yī)生讓俺吃4片。4片，能行嗎？俺心里真沒數(shù)。既然醫(yī)生讓用4片，那就聽醫(yī)生的吧，畢竟，激素還是吃得越少越好。幸運(yùn)的是這次只用了4片就控制住了。對白塞病人來說，西醫(yī)主要是依靠激素和免疫抑制劑來治療。但是激素的用量、減量，免疫抑制劑的品種、數(shù)量是很講究功力的。</o:p>

由于下肢靜脈炎的反復(fù)長時間發(fā)作，若干年前雙下肢就變黑了，腿肚子的肉全是硬的?？赡苁庆o脈炎導(dǎo)致許多的毛細(xì)血管損壞，以致供血出了問題，左下肢經(jīng)常潰瘍，且不容易好，有一個潰瘍用了8個月才長好。</o:p>

盡管口腔潰瘍比原來少多了，但偶爾還會有。有時本來口腔里沒潰瘍，可是吃東西時自己非得咬自己一下子（書上好像叫機(jī)械性挫傷），人為地弄出個潰瘍來。潰瘍雖然不多，但也不太容易好。一個偶然的機(jī)會，吃了兩個獼猴桃，過了一會，居然覺得潰瘍疼的輕了許多。次日再吃兩個，基本上就不疼了。第三日再來兩個，口腔潰瘍就神奇的好了。以后，只要覺得要潰瘍，吃兩獼猴桃，就不會潰瘍。有時過了季節(jié)，鮮獼猴桃買不到了，就去超市找40%以上含量的獼猴桃汁買。買的時候注意看一下，有的是10%含量的，不要買，盡量買含量高的，我見過的最高含量是60%。最近腿上有幾處潰瘍，我愛人說，獼猴桃對口腔潰瘍有效，對腿上的潰瘍能不能也有效？這獼猴桃汁好喝且不貴，縱然對腿上的潰瘍無效，喝喝也沒什么壞處。于是，幾乎每天一杯，斷斷續(xù)續(xù)喝了有個把月，昨天居然發(fā)現(xiàn)有兩處潰瘍長上了，還有一處沒掉痂。如果放到過去，潰瘍根本不會這么快好。當(dāng)然，這個與喝獼猴桃汁是否有關(guān)，還有待以后的驗(yàn)證。但獼猴桃對口腔潰瘍效果極佳，在我這里是沒有疑問的。不知道是個案，還是具有普遍意義。好在這個不難辦，有口腔潰瘍癥狀的，不妨一試。</o:p>

2009年11月下第一場雪，雪很大，車上落了很厚的雪。俺鏟雪也就十來下，就覺得有些不舒服。眼睛視物模糊，氣不夠用，非得大口大口的喘氣不可，同時伴有便意。外面比較冷，在下面歇了一小會開始上樓。俺家住六樓，沒電梯，上一層歇一會，花了不少的時間終于回到家里，坐在椅子上，大口大口的喘氣，大約20多分鐘以后，才慢慢的緩過勁來。</o:p>

2010年2月底，又下了一場雪。俺拿了擦玻璃的擦子，想著是把車上的雪擦一下?？墒擒嚿系难┻B一半也沒推完，就覺得有些不舒服，俺趕緊找了個太陽地歇著，盡管如此，氣還是越來越不夠用，不得不大口大口的呼吸。LD在樓上看不到我，就推開窗戶喊，問我怎么啦？不得已，我打開車門，和她說，不舒服，上不去了。說這兩句話，又算是費(fèi)了勁，氣更不夠用了。LD從樓上帶了瓶熱水下來，喝了些后沒起到什么效果。此時覺得不舒服的程度更甚，我家LD的腿不好，下趟樓挺費(fèi)勁，本不愿意讓她多跑，可實(shí)在是沒辦法，猶豫再三，還是和她說，上樓去拿下速效救心丸吧。速效救心丸拿來后，倒出了6粒，含在舌下，工夫不大，氣就能喘勻了。</o:p>

2010年3月4日</st1:chsdate>，到醫(yī)院看病，和醫(yī)生講了以上經(jīng)歷，醫(yī)生說那就住院查查吧。4日下午看的病，原以為得等上些日子才能有床，可誰知醫(yī)院第二天一早就來電話，通知住院。于是匆匆忙忙帶了些日常用品就奔醫(yī)院了。我住的是心內(nèi)病房，醫(yī)生在做了超聲心動以后，再根據(jù)我08年做的冠脈CT，認(rèn)為我的心臟沒有問題。考慮到我患有白塞氏病，于是他們請來了風(fēng)濕免疫科的周副主任來會診，周大夫認(rèn)為是某個部位的靜脈回流有問題，建議轉(zhuǎn)到他們科去查。心內(nèi)是新病房，條件比較好，風(fēng)濕免疫在老樓，條件相對來說要差好多。可是為了治病，我還是很快就轉(zhuǎn)到了風(fēng)濕免疫科。</o:p>

來到風(fēng)濕免疫病房后，醫(yī)生給約了一系列的檢查。其中雙下肢B超顯示，沒有血栓，可是兩天后，又做了一個雙下肢及胸部的同位素檢查，在這個檢查里，醫(yī)生開始說下肢靜脈及肺部有血栓，并且說由于血栓導(dǎo)致一部分肺功能的喪失。當(dāng)時我想，可能問題找到了。我的直覺認(rèn)為正常人在平時的活動中只使用了肺的一部分功能，而當(dāng)他們活動劇烈時，全部的肺才會參與工作。而我，由于喪失了一部分肺功能，所以，當(dāng)我活動量稍大些時，氣就不夠用了。</o:p>

同位素檢查完后的那個下午，我的主管大夫過來把俺家LD叫走了，我立刻感到有問題，因?yàn)榭赡苡行┰掅t(yī)生不便于當(dāng)著我的面說。果然，工夫不大，LD眼圈發(fā)紅，有些要哭的樣子就回來了。我問，怎么了？她知道瞞不了，就告訴了我。原來，醫(yī)生認(rèn)為前兩天的B超腿上沒有血栓，今天同位素顯示有血栓，那么這一定是個新栓。新栓脫落的可能性較大，而一旦脫落的血栓堵在心臟或肺部，人可能就很危險，能不能搶救過來很難說。所以，醫(yī)生當(dāng)時就下了病危通知書，并且讓LD在一系列有關(guān)搶救的文件上簽了字。同時，讓她24小時陪住。她問醫(yī)生，家里就她一個人，請個護(hù)工行嗎？醫(yī)生說，不行。因?yàn)橐粍t護(hù)工看護(hù)病人不會那么仔細(xì)，萬一有了狀況不能馬上發(fā)現(xiàn)就麻煩了；二則一旦出現(xiàn)狀況，護(hù)工也簽不了字。</o:p>

聽了這些情況，我雖然有些沉重，但是并不緊張?？赡苁遣〉臅r間太長了，對好些事情看得比較開。我想，即使真的遇到了問題，那是天意，非人力可以挽回，著急上火有什么用？再說，我覺得自己還沒有活夠，老天不會收我（當(dāng)然，這也可能是一廂情愿）。</o:p>

我們沒有孩子，在京也沒有直系親屬，LD的身體不好，一個人盯24小時確實(shí)有問題。怎么辦呢？想來想去，只有請我的一個兄弟幫忙了。LD盯36小時，請我這兄弟來替她一晚上。那幾天，LD確實(shí)是緊張壞了。晚上，我翻個身，她馬上就會問，哪里不舒服？結(jié)果搞得我在睡不著的時候，一個姿勢躺久了想翻身也不敢動彈。</o:p>

為了防止血栓脫落，醫(yī)生讓我盡量少動，同時動作一定要輕。出病房去做檢查，醫(yī)生不讓走，一定要用輪椅推著。平生第一次坐輪椅，感覺很不爽。如果是自己走，想去哪去哪，可是在輪椅上，人家不推，你是哪也去不了。</o:p>

還是為了防止血栓脫落，醫(yī)生囑咐排便時一定不能用力，但自然排便的感覺也是很不舒服。</o:p>

我剛轉(zhuǎn)到風(fēng)濕免疫科的時候，住的是一個有6個床的大病房。我進(jìn)去的時候，只有兩個病人，情況還好?？墒窃谛嘉也∥５臅r候，又住進(jìn)來兩個人。一個住在了我的對面，病情較重，用上了心電監(jiān)護(hù)儀；另一個病情不重，但是睡眠極好，無論白天晚上，倒頭就著，且鼾聲如雷。他的鼾聲，不僅是聲大，而且頻率極富變化，一聲高一聲低的，你的心跳跟不上他打鼾的節(jié)奏，搞得人很難受。</o:p>

另一個老者，全身濕疹，身上沒有一點(diǎn)好的地方。他身上癢，而且又是迷迷糊糊的，手總是不由自主的在身上撓來撓去。所以經(jīng)常會把心臟監(jiān)護(hù)儀在胸前的那些電極碰掉，電極掉了，監(jiān)護(hù)儀就會報警。醫(yī)生護(hù)士進(jìn)來，給他弄好了，可是沒一會，又讓他給碰掉了，監(jiān)護(hù)儀又開始叫。如此，讓人很難入睡。那天值班的，正好是管我的那個小大夫，我這個病危的病人在那個房間里肯定是沒法休息好。所以，第二天三個人的小屋剛騰出一張床，她就把我轉(zhuǎn)到了小屋。</o:p>

好在我的病危只持續(xù)了4天，不然我家LD可能等不到我出院，她就先倒下了。這幾天里，我的醫(yī)生與核醫(yī)學(xué)科的專家反復(fù)會商，覺得腿上可能沒有血栓，于是，我的病危就解除了。隨后，又做了一個胸部的增強(qiáng)CT，顯示肺部沒有血栓，肺功能沒問題。既然肺沒問題，那我的癥狀怎么解釋？后來，在病房的走廊里做了一個6分鐘快步走的測試，走之前，血壓120/80，走完后90/60。按常規(guī)，人在活動后血壓會升高，而我活動后血壓卻降低了。這種現(xiàn)象不是偶然，在醫(yī)院里遇到了好幾次。有一天在病房的走廊里走路，走著走著就覺得眼睛視物模糊，找大夫大夫讓我回屋躺下，她馬上過來。我回屋躺下后，視物模糊的問題在大夫來之前已經(jīng)沒有了。此時測血壓，95/65，還是比平時低了不少。</o:p>

后來又做了一個腹部的增強(qiáng)CT，顯示在腸系膜上有陳舊的血栓，醫(yī)生給以了抗凝的治療。大約是住進(jìn)醫(yī)院的第四周，主任查房，確認(rèn)我的白塞不在活動期，所以減了1/4片激素。</o:p>

醫(yī)生懷疑上腔或下腔的靜脈有問題，于是又做了一個胸部的核磁，沒有查出問題。各種各樣的檢查做了很多（不僅是以上列出的幾次），可是用醫(yī)生的話說，我們查出了一些問題，可是這些問題不足以解釋你的癥狀?？磥?，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)對我的病已經(jīng)束手無策了。就在準(zhǔn)備讓我出院的時候，轉(zhuǎn)氨酶忽然發(fā)現(xiàn)高了。那是一個周末，早晨抽的血，中午我去看結(jié)果，轉(zhuǎn)氨酶120。我去找值班的大夫，給開了一粒甘平。兩天后再查，轉(zhuǎn)氨酶不僅沒下來，反而升到151了。醫(yī)生說，輸點(diǎn)液吧。我雖然住過幾次醫(yī)院，但還從來沒有輸過液。既然吃藥轉(zhuǎn)氨酶下不來，那就輸液吧。醫(yī)生說，保肝藥有幾種，我們先給你用能報銷的，實(shí)在不行，再用自費(fèi)的。醫(yī)生處處能為患者著想，這一點(diǎn)著實(shí)讓人感動。</o:p>

輸了5天的綠汀諾，一化驗(yàn)，154，轉(zhuǎn)氨酶升高的勢頭抑制住了，可是還沒有下降的意思。醫(yī)生打算加用美能，但此藥醫(yī)生說如果是肝炎，就能報銷，而我雖然轉(zhuǎn)氨酶很高，但不是肝炎，就需要自費(fèi)。為了治病，自費(fèi)就自費(fèi)吧，于是在同意使用自費(fèi)藥品的通知書上簽了字。不過后來我到住院大廳的自助查詢電腦里查詢得知，此藥不在自費(fèi)的范圍?？磥?，此藥的報銷范圍進(jìn)行了調(diào)整，而醫(yī)生還不知道。在加用美能的同時，醫(yī)生還把秋水仙堿和舒降之給停了。幾天后再查，86，轉(zhuǎn)氨酶終于開始下降了。又過了幾天，再查，88，看來轉(zhuǎn)氨酶不是直線下降，而是平臺式的下降。19日抽血，結(jié)果為35，轉(zhuǎn)氨酶終于正常了。另一個指標(biāo)谷氨酰轉(zhuǎn)肽酶比正常值還高一倍，但是醫(yī)生說他們主要是看谷丙轉(zhuǎn)氨酶和谷草轉(zhuǎn)氨酶，谷氨酰轉(zhuǎn)肽酶高些問題不大，出院后繼續(xù)服用保肝藥就是了。</o:p>

20日，俺終于結(jié)束了一個半月的住院生活，回到了家里。