2012年4月29日</st1:chsdate>晚6時結(jié)束了一月有余的江南行回到家里，晚上9點來鐘開始覺得有些頭暈，以為是缺覺，洗洗就睡了。誰知睡了一晚上，第二天醒來暈得更厲害了。而且稍微動一動，就惡心，然后就是嘔吐。LD看俺吐得太劇烈，怕出問題，讓俺悠著點。俺告訴她，吐的過程，俺控制不了，俺也想吐的溫柔一些，可是俺辦不到。那天，就這種劇烈的吐，一共有三次。在接下來的幾天，雖然不吐了，但是從床上下地，必須扶著東西，否則站不穩(wěn)。</o:p>

上醫(yī)院吧，正好趕上五一放假，醫(yī)院休息。在家忍著吧，好在頭暈的癥狀在減輕。5月2日</st1:chsdate>，去醫(yī)院，先看的皮膚科，因為俺住的距醫(yī)院較遠(yuǎn)，希望能住院治療。但皮膚科的醫(yī)生覺得單憑俺那點潰瘍，夠不上住院的條件，看來俺這點潰瘍，在這里根本算不上事。聽說俺前幾天頭暈、惡心、嘔吐，皮膚科的醫(yī)生讓俺去看內(nèi)科。潰瘍處也沒給做任何處理，只是給開了兩次微波治療。原來血不呼啦的傷口，經(jīng)過十分鐘的照射，居然結(jié)痂了。</o:p>

既然讓看內(nèi)科，那就去風(fēng)濕免疫吧，平時總在那看病。又去掛了風(fēng)濕免疫科的號，可是由于時近中午，診室里已經(jīng)找不到醫(yī)生了。正在不知道怎么辦的時候，有一個醫(yī)生有事回來，于是LD便抓住他，向他說了俺的病情。這個醫(yī)生還真不錯，立刻就給俺開了住院單，遺憾的是沒有床，需要等。</o:p>

俺原來為了降血脂，每天吃一盒納豆，這個東西，對華法林的影響非常大。2010年住院的時候，由于納豆不是每天吃，所以出院的時候，華法林每天吃1.75片?；丶乙院螅{豆能保證每天一盒，可是INR的值卻一直不達標(biāo)（醫(yī)生希望在2-3之間）。幾次調(diào)整，最后把華法林調(diào)成每天3片，這樣INR的值可以保持在2左右。納豆需要冷凍，這樣在俺出門的時候，納豆就吃不成了。沒了納豆，華法林也不敢吃那么多，至于吃幾片INR值比較合適，心里沒底，干脆納豆和華法林都停掉了。這次旅游回來，俺還打算把納豆吃上，同時華法林還按每天3片吃。俺家LD說，你先別吃納豆，看看不吃納豆的情況下，華法林需要吃多少？俺覺得這樣也好，知道了不吃納豆時華法林的用量，這樣外出玩的時候，就不用停華法林了。原來一天吃3片，不吃納豆了，那就估摸著減一片，吃兩片吧。30日那天，是按3片吃的，不過，本該在下午吃的納豆，卻沒有吃。1、2號，都是按每天2片吃的。這樣吃INR的值會是多少？俺心里沒譜。到醫(yī)院了，快讓醫(yī)生給開個單子查查?？墒轻t(yī)院只在上午做INR，下午不做。沒轍，俺拖著傷腿，3日一早，又跑了趟醫(yī)院，抽血以后，其它幾項的結(jié)果陸續(xù)都出來了，可是平時早該出來的INR的結(jié)果，卻遲遲出不來。眼看中午12點多了，管化驗結(jié)果的護士讓到血液化驗室去問問。LD去了化驗室，那里的人說，INR的值5點多，高的嚇人，不敢出結(jié)果。正在等待上級主管的復(fù)查。又等了一會，結(jié)果終于出來了，INR5.18。INR超過4，就有可能引起內(nèi)臟出血，5.18，已經(jīng)非常危險了，醫(yī)生讓立即停止服用華法林，并對俺擅自停用華法林，然后又自己做主用了兩片華法林嚴(yán)肅批評，他又開出了一張住院單。這個大夫還告訴我們，醫(yī)院燒傷科新進了一種藥，治療潰瘍效果不錯。</o:p>

下午掛了燒傷科的號，其實就是換藥。醫(yī)生先是給清創(chuàng)，這個過程比較痛苦，很疼、很疼。清創(chuàng)過后，上了敷料，進口的，小小的一塊，就要175元，連紗布膠帶等等一共200多元。暫時先三天換一次藥?？蓱z俺呀，住不了院，拐著一條腿，三天跑醫(yī)院換一次藥，單程是兩個小時的路程，再加上等候、回程，一次就得多半天。</o:p>

還好，5月9號，醫(yī)院來電話通知住院，居然還是俺2010年住院時的那張床。這次住了35天，最大的收獲是把潰瘍給治好了。像這種自己潰爛開的潰瘍，極難愈合。俺曾經(jīng)有一次，一個潰瘍，經(jīng)過了8個月的治療才愈合上。這次的潰瘍，面積比以往都大，好在深度尚好。住院后，繼續(xù)到燒傷科病房去換藥，開始時是一周去兩次，后來就改成了一周一次。換藥的醫(yī)生根據(jù)不同的情況，調(diào)換不同的用藥。潰瘍好的速度之快，確實出乎俺的預(yù)料?？磥?，有些藥物，貴有貴的道理，例如這個治潰瘍的藥，多花錢少受罪。</o:p>

為了查清頭暈、惡心、嘔吐的原因，住院以后先后做了幾個檢查。頭顱MRI提示右側(cè)外囊及左側(cè)放射冠缺血灶；TCD顯示雙側(cè)大腦半球顱內(nèi)血管血流速度廣泛性減慢；頸部血管超聲提示左側(cè)頸動脈球部斑塊形成；頭顱MRA提示左側(cè)大腦后動脈P1段狹窄。醫(yī)生給開了敏使朗對癥支持治療，另外把降脂的舒降之改成了立普妥，以穩(wěn)定斑塊。</o:p>

住院之前，醫(yī)生就讓俺把秋水仙堿從一片加到三片?？墒羌恿饲锼蓧A以后，胃腸道反應(yīng)嚴(yán)重，表現(xiàn)為肚子疼，拉稀，甚至是水便。醫(yī)生給加了黃連素，水便沒了，拉稀也見好，但大便始終不成形。吃了幾天黃連素，醫(yī)生就給停了。俺一看發(fā)的藥里沒了黃連素，就去找醫(yī)生。醫(yī)生說黃連素吃久了會導(dǎo)致便秘，俺對醫(yī)生說，吃著黃連素，大便還不成型，停了，豈不又該拉稀了？在俺的要求下，黃連素又給加上了，一直到俺出院。后來俺找主治醫(yī)生說，希望能把秋水仙堿恢復(fù)成一片，但是醫(yī)生說讓俺再堅持一下，直到腿上的潰瘍徹底長上。難道秋水仙堿對潰瘍的愈合有幫助？這個俺是真的不懂。出院的時候，潰瘍已經(jīng)長好了，可是醫(yī)囑秋水仙堿還是讓按三片吃?；丶液?，俺把秋水仙堿減成一片，同時沒有再吃黃連素，從此，肚子沒再疼，大便也正常了。這段時間比較苦，醫(yī)院的飯看著就不想吃，可是正趕上LD那幾天特別忙，原本俺們兩人一起干的活兒，只能她一個人干，晝夜趕工，根本顧不上給俺做飯，更甭說送飯了。</o:p>

就白塞本身來說，俺控制的還不錯，但就是左腳腳踝部位有一根血管，經(jīng)常會疼，俺覺得還是靜脈炎。奇怪的是，白塞的靜脈炎是游走性的，俺過去的經(jīng)歷也的確如此，可是現(xiàn)在，其它的地方都沒有問題，就是這一個地方老不好。醫(yī)生一開始給加了2片沙利度胺，有效，沒幾天那個地方就不疼了。但是沙利度胺的副作用也很明顯，除了腦袋發(fā)木以外，嘴巴周圍麻的厲害。醫(yī)生擔(dān)心沙利度胺的副作用會導(dǎo)致周圍神經(jīng)炎，而這是不可逆的，所以停用了沙利度胺，換成了硫唑嘌呤，每天一片。俺6月13日</st1:chsdate>出院的當(dāng)天早晨，抽了幾管血，可是俺看不到結(jié)果了。醫(yī)生說，他們會打電話告訴俺結(jié)果，如果化驗沒問題，硫唑嘌呤將由一片加為二片。過了幾天，醫(yī)生來電話，說有一個指標(biāo)有些問題，硫唑嘌呤就不要加量了。</o:p>

住院以后，INR值正常之后，醫(yī)生給開了華法林，一開始是一片，俺覺得這個劑量靠譜。因為俺覺得2片5.18，那么一片可能會在2點多，正好符合他們的要求。可是一片吃了兩天之后，醫(yī)生看看INR的值沒怎么上來，就把華法林加成了2片。需知，沒住院時2片華法林，INR的值就到了5點多，現(xiàn)在怎么還敢用2片？本來想不遵醫(yī)囑，還按一片吃；可是又一想，住在醫(yī)院，還是要聽醫(yī)生的，人家畢竟比咱們要專業(yè)。正如俺預(yù)料的，再化驗血的時候，INR的值高了。沒辦法，華法林又停了。在INR值正常之后，醫(yī)生讓每天吃一片半華法林，俺覺得，這個量還是多。果不其然，吃了幾天，INR的值又高了，華法林又被停用。后來還試過一天一片，一天一片半，交替著吃，但是這樣吃的結(jié)果INR還是高。再后來按每天一片吃了幾天，INR值在接近3的高限。這個水平雖然在醫(yī)生的要求之內(nèi)，但對于俺來說，還是有點高了。因為俺只要一吃華法林，小便就會有潛血，有時還會有蛋白。所以俺覺得INR的值應(yīng)該在低限，這樣既能兼顧抗凝的需要，又能使小便的潛血減輕一些。那天正好在走廊里碰到了俺的管床醫(yī)生，她對俺說，今天的華法林調(diào)為一片半。俺趕緊就和她說，不對呀，一片已經(jīng)到了高限；如果再加半片，INR的值豈不是又要冒出去了？俺和她說，俺的感覺，華法林不是加量的問題，而是應(yīng)該試試減量，也許0.75會更好。她覺得俺說的有點道理，就決定不加量了，還按一片吃。到了下午，看到了俺的主治醫(yī)生，俺又和他說了俺的想法，他也覺得俺說的有道理，第二天華法林就調(diào)成了0.75片，一直到現(xiàn)在，都是按這個量在吃。</o:p>

6月13日</st1:chsdate>，住了一個多月醫(yī)院的俺，終于出院了。誰知回家沒幾天，就開始發(fā)燒。第二天到醫(yī)院看門診，醫(yī)生很重視，在還沒輪到俺看病的時候，就先給開了抗生素。按照醫(yī)生的說法，像我們這種吃著免疫抑制劑的病人，特別需要預(yù)防感染，即使就是單純感冒。因為我們的免疫力在藥物的作用下，很低，一旦出現(xiàn)了感染，自己的免疫系統(tǒng)不能應(yīng)急，很容易出問題。醫(yī)生先是給開了3天的抗生素，回家以后，雖然吃著抗生素，但是燒的問題還是沒解決。俺現(xiàn)在是隔日吃3片激素，也就是說，有一天不吃激素。在吃激素的這天，俺燒的就輕些，不吃激素的那天，燒的就高些。25日，當(dāng)天有激素，一天基本沒燒。26日早晨有朋友打電話來問，俺高興的告訴人家，可能不燒了。也是，已經(jīng)燒了一周了，如果只是感冒，差不多也該好了。誰知，到了下午，又開始覺得渾身發(fā)冷。俺想，壞了，看來事情還沒算完。下午6點，體溫38.5，吃了一片退燒藥。7點再試體溫，39.5，看來這退燒藥一點沒起作用。既然吃藥退不下來，那就趕緊物理降溫吧。LD喜歡喝冰水，冰箱里常有，這倒救了急了。把冰水瓶放在腋下，額頭放上涼毛巾，胸前、大腿根用酒精擦，一通忙乎后，體溫開始下降。</o:p>

27日，醫(yī)生開的抗生素昨天就吃完了，又去醫(yī)院看病。聽了病情后，醫(yī)生說，住院查查吧。住院當(dāng)天由于有激素，沒燒，但28日下午又開始燒了。29日開始輸抗生素，以后再沒燒過。做了不少檢查，也沒搞明白是哪兒感染了，根據(jù)癥狀，推測是呼吸道感染。</o:p>

有一天正好有個兄弟來看俺，中午兩人去附近吃刀削面。面館距醫(yī)院也就有一站路遠(yuǎn)，走得稍微快了點，就覺得心里難受，眼睛發(fā)花、模糊。走幾步，就得停下來歇歇，然后再走幾步再歇歇，還特別想大便。就這樣，在兄弟的攙扶下走走停停，眼看就到醫(yī)院門口了，俺難受的實在不行，兄弟給俺在路邊找了個馬扎，讓俺坐下，他回醫(yī)院去推輪椅，同時告訴了醫(yī)生。醫(yī)生在樓下給量了血壓，50-80，偏低。到了病房，一通檢查，做心電圖，抽動靜脈血，測血糖，吸氧，并掛上了鹽水。醫(yī)生說，如果血的化驗結(jié)果出來，有問題，馬上往里面加藥。后來沒有往里面加藥，說明化驗結(jié)果沒問題。除了俺上面的描述以外，醫(yī)生的診斷書上還有指端發(fā)冷、呼吸增快、血糖、血氣正常的描述。躺在病床上的俺，盡管吸著氧氣，但還是大口大口的喘著氣，光靠鼻子，滿足不了俺對空氣的需求，必須張開嘴，大口大口的呼吸。差不多半個多小時以后，呼吸才逐漸平穩(wěn)下來。2010年，為這事俺來住院檢查，但沒有查出結(jié)果。</o:p>

記得十多年前的一天，俺那時還住在城里，騎著自行車慢慢悠悠的去醫(yī)院看病。醫(yī)院的門診樓，有十來個臺階，上了這十幾個臺階，進了門診樓，俺就覺得心里極度難受，趕緊靠住了墻。剛靠住墻，俺就什么也不知道了。等醒來的時候，俺在輪椅里，胳膊、膝蓋都摔破了，眼鏡也摔壞了。難受到休克，這是唯一的一次。俺感覺，在用激素以前，沒這毛病。這次在住院期間又遇到了這個問題。醫(yī)生說可能是副交感神經(jīng)的問題，可以做個試驗驗證一下，不過，即使驗證了，也沒什么藥可用。幾天后，去做傾斜試驗。具體做法就是先躺在一個木板床上，然后這個床會慢慢立起來，在沒到90度的時候，床不動了，人實際上是處于傾斜的狀態(tài)。在這種狀態(tài)下呆了一段時間，沒什么反應(yīng)，醫(yī)生說，要給點藥物誘導(dǎo)一下。舌下給了點粉劑，估計是硝酸甘油。給藥后片刻，馬上心里就覺得不舒服，呼吸也變得急促起來。醫(yī)生說，監(jiān)控設(shè)備顯示，此時心率加快，血壓下降。醫(yī)生把床慢慢給放平了，同時給了氧氣。躺在那里，俺差不多用了一個小時才緩過來，醫(yī)生給出的診斷是：血管迷走性暈厥。這次住院，一大收獲就是把這事給搞明白了，盡管搞明白了也沒藥可用。按醫(yī)生的說法這個癥狀與白塞無關(guān)，但是俺LD不相信，她認(rèn)為即使與白塞無關(guān)，可能也會與近些年吃的這些藥有關(guān)，她準(zhǔn)備以后再想辦法多方詢問證實一下。</o:p>

說實在的，現(xiàn)在想想真有點懸，如果俺沒有回到北京，在沿途的小地方發(fā)病，估計診治都會有些困難；幸虧俺的腦腔隙梗塞不是很厲害，耽誤幾天沒啥大問題，但是老天爺不會總是眷顧俺，不會次次都這樣幸運，身體不舒服趕快上醫(yī)院是顛撲不破的真理。</o:p>

通過這兩次住院：俺有幾點感受，現(xiàn)在與大家分享：</o:p>

1.白塞病人不能太勞累了，什么事情都要適可而止，包括鍛煉、游玩在內(nèi)，工作當(dāng)然就更不要說了。</o:p>

俺家LD始終認(rèn)為俺腿上的潰瘍是與玩得累有關(guān)系，俺不太認(rèn)同。出去旅游肯定是比平常累了些，但是比跟旅游團玩，節(jié)奏慢多了，也舒服多了，心情也很愉快，不應(yīng)該有問題。而LD認(rèn)為，由于旅游的時間比較長，還是累的。鑒于第一次住院是因為腿上潰瘍和腦腔梗，姑且承認(rèn)是有點累吧，以后再悠著點。</o:p>

2.凡事多留心，特別是對自己的病癥，盡可能讓自己成為半個醫(yī)生，其實這不難，久病成醫(yī)么。雖咱不能成為名醫(yī)，但至少要對自己的病癥、用藥心里有點數(shù)，畢竟自己身體只有自己最了解。必要的時候，自己對用藥的看法要適時向主治醫(yī)生提出來，供他參考，例如俺服用秋水仙堿加量后拉肚子的問題。</o:p>

俺認(rèn)為，俺這次發(fā)燒，很可能是免疫抑制劑把免疫力壓的太低了。硫唑嘌呤的常用量是2片，俺才用了一片，怎么會把免疫力壓的太低了？這可能與隨著年齡的增加，免疫力的活躍程度會逐漸降低有關(guān)。事實上，醫(yī)學(xué)界是有隨著年齡的增大，白塞癥狀有可能會逐漸緩解的說法的。俺在很長的一段時間里，激素是隔日三片，秋水仙堿每日一片，除了左腿腳踝處的那根血管，其它都還不錯。俺感覺，免疫力可能稍微有點亢奮，只要加一點免疫抑制劑，就應(yīng)該管用。住院以后，醫(yī)生把硫唑嘌呤停了。等燒退了以后，醫(yī)生又想給加上。俺對醫(yī)生說，加了免疫抑制劑，不知什么時候哪里就感染了，又發(fā)燒，連正常的生活也不能保證，這可如何是好？醫(yī)生也覺得這確實是個問題，暫時就沒加硫唑嘌呤?？墒沁^了幾天，又說要加甲氨蝶呤。加就加吧，關(guān)鍵是吃多少。醫(yī)生讓按每周4片的量吃，俺怕4片多了，按2片吃的。甲氨蝶呤也是有一堆的副作用，俺目前的問題是，在吃著保肝藥的情況下，肝功稍微有一點高。在住院時，俺是按一周兩片吃的。出院后看門診，醫(yī)生覺得兩片可能有點少，讓吃三片?？墒浅匀?，肝功在吃保肝藥的情況下，還是不正常，所以又吃成兩片?？傊?，在有效的范圍內(nèi)，藥還是吃得越少越好。至于是否一定要按照醫(yī)生的醫(yī)囑的藥量服藥，那倒不一定，可以憑自己的經(jīng)驗和感覺適當(dāng)加減藥量。</o:p>

3.對于第一次服用的藥物，一定要自己先弄清楚該藥的服用方法和副作用，一旦加藥后出現(xiàn)任何不適，必須盡快尋找原因，調(diào)整用藥。</o:p>

這次俺服用沙利度胺出現(xiàn)副作用腦袋發(fā)木、嘴巴周圍發(fā)麻的時候，開始是努力忍著，幾天以后實在難受才向醫(yī)生提出來，當(dāng)時并不知道這些副作用會導(dǎo)致不可逆的周圍神經(jīng)炎。停藥后大約三周左右，麻木才逐漸消失。如果不是適時更換其他藥物，也許俺的出院診斷上又會加上一種病癥。</o:p>

4.有關(guān)華法林的使用。</o:p>

2010年剛剛用上華法林時，俺的主治醫(yī)生就說過，你這輩子能不能停用華法林得我說了算。當(dāng)時并不知道這個藥有一定的風(fēng)險，只當(dāng)醫(yī)生是在開玩笑。這次明白了，華法林雖然是抗凝藥，但是在用藥和停藥的初始階段，可能會引起血栓。一旦用上，就不要輕易停藥（包括拔牙，牙醫(yī)要求俺停藥拔牙，而風(fēng)濕免疫的醫(yī)生不同意停用華法林，至少是現(xiàn)階段不行），否則有可能形成血栓，后果不堪設(shè)想。當(dāng)然，不是說這個藥不能停用，而是停藥后再重新用藥時，一定要在醫(yī)生的監(jiān)控下，也就是INR指標(biāo)的監(jiān)控下進行。</o:p>

補充兩點：</o:p>

1、不要排斥激素的應(yīng)用。激素是目前可以有效控制病情的有效藥物，盡管其有諸多的副作用，盡管其治標(biāo)不治本。否則，由于不能有效控制癥狀，導(dǎo)致器質(zhì)性病變，將悔之晚矣。</o:p>

2、秋水仙堿對生育有影響，未婚及已婚無子女且想要小孩的，請慎用。